全台灣保守估計有超過2,000名的「小腦萎縮症」病友,但卻只有一個「小腦萎縮症病友協會」!協會成立將屆十年來,長期幫助病友及家屬,度過最苦困的難關,除落實直接服務,並提供病友相關醫療及急難救助等資源外,六年來更結合台北榮總及陽明醫學院進行【疾病醫療研究】,以及規劃設立【人性化安養中心】。協會目的只有一個,即是期能助這群罕見疾病的病友及家屬走出最黑暗的人生。
「小腦萎縮症」是一種神經退化性的疾病,是罕見疾病的一種,分為家族遺傳型及散發型,且大多屬『家族顯性遺傳』,因而近親手足連續發病,有一家7姐弟6人發病,更有一連三代40人皆患病的案例。此病病程可長達20年,病友到患病末期,則臥床不起,如同有知覺的植物人一般。也因此,往往造成一個家庭陷入經濟困頓。
今年協會拍攝的公益廣告,以病友-許瑞榮先生真實的人生故事改編呈現。因「小腦萎縮症」,瑞榮失去了健康、工作、自由,也失去了愛情…!但即使身體逐漸萎縮,他卻不曾失去幫助別人的念頭。在影片的最後,他用力的說:「努-力-活-下-去」,感動了許多人,也鼓勵了其他病友及正面對生命挫折的朋友!
這則廣告播出後,受到很多熱情民眾及部落客的響應,以及媒體、民間企業…等的支持,協助我們一起宣導這支公益廣告,看見社會大眾這麼多的支持,讓協會感動不已。
為了讓更多人能分享與傳遞愛的力量,我們設立專屬網站,規劃“把愛傳出去”宣導活動,期讓更多人一起感動與尊重生命。協會特別準備了多項獎品,參與活動的朋友就有機會得到最大獎【三天兩夜花蓮民宿住宿券+五千元旅遊金】!
詳情請至活動網站:http://www.tscaa.org.tw/2010cf
如果您願意撥出一點點時間,請加入志工的行列,像是熟悉網路的年輕朋友可以當我們的「網路志工」,協助協會做網路宣傳。若時間對您不是問題,我們更歡迎您親自到協會來從事志工服務,他們將因為您的付出,讓生活更添美好!
歡迎與我們聯絡:
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(台北市萬華區昆明街208號7樓)
電話:(02)2314-7035
協會網址:http://www.tscaa.org.tw
協會信箱:tscaa@tscaa.org.tw